31 июля/ 2020
«Они сидят дома, потому что условий для их жизни еще нет»
Автор: Валерия Тимофеева
Редактор: Лариса Верченко
В реалиях 21 века такая болезнь, как аутизм, еще серьезно не диагностирована. Почему? Очень хороший вопрос. Как пишет Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ далее), 1 ребенок из 160 страдает расстройством аутистического спектра (далее РАС).
Корреспондент Libera поговорила с мамой одного такого ребенка, которому поставили синдром РАС: как верить в жизнь, если никто не может полностью раскрыть проблему?
В студии Радио Свобода Юлия Азарова, главный редактор медиаресурсов фонда "Выход", и Сергей Витрянюк, член правления родительской ассоциации «Аутизм-регионы» обсуждали синдром РАС, поднимали эту тему и отвечали на самый частый вопрос: каков же процент людей с расстройствами аутистического спектра и насколько сильно растет синдром в цифрах?

«Мировое сообщество уже признало, и Минздрав РФ подтвердил в своих письмах, что порядка 1% детской популяции и, соответственно, взрослой – это люди с теми или иными формами аутизма. Проблема сегодняшней реальности в том, что аутизм не диагностирован в серьезных масштабах. Например, у российских профессионалов до сих пор очень беден диагностический инструментарий. Все спрашивают: где люди, где этот 1%? А они сидят по домам, потому что для них не созданы условия».

«Мы наблюдаем рост статистики по аутизму. В США в 2014 году речь шла о том, что аутизм есть у одного из 68 человек. Статистика, опубликованная в этом году (на момент 2020 года), говорит, что аутизм есть у каждого 59-го ребенка.
Это очень сложный вопрос, здесь трудно однозначно сказать, что цифра 1 к 160, которую дает ВОЗ неправильна, а цифра из Америки 1 к 59 правильна.
Эпидемиологические исследования очень разные, всегда нужно смотреть, какая там выборка, какие методы, что мы меряем, а если это опрос, то какой вопрос задаем. От всех показателей цифры могут очень сильно меняться. Но вряд ли можно говорить о том, что сейчас есть эпидемия».
1% людей живет с этой проблемой. К сожалению, немногие могу найти силы рассказать о ней. Мы поговорили с мамой ребенка с синдромом РАС, которая не побоялась поделиться своей историей. Обсудили наиболее волнующие вопросы и спросили у нее, как проходит лечение, и возможно ли вылечить ребенка полностью, а также какую поддержку оказывает государство.
Добрый вечер, представьтесь пожалуйста.

Здравствуйте, меня зовут Эмилья, и я мама ребенка с РАС, которому 7 лет. Вот с такой проблемой мы столкнулись.


Что такое РАС? Как оно проявляется?

РАС – это расстройство аутистического спектра. Что вообще такое аутизм? Аутизм – проблема с социализацией. Ребенок социально не развит и не хочет общаться, он любит уединяться и играть в режиме монотонности. Он может играть с одной игрушкой, даже с той же машинкой, которая у него есть, 15-20 минут, катать её взад-вперед. Монотонность. Ему не нравится общение с другими детьми или взрослыми. Ребенку никто не нужен, кроме мамы, а иногда даже она не интересна.
Аутизм делится на три вида: легкий, средний и тяжелый. К сожалению, нам поставили тяжелую стадию под номером Ф84.02
Фотографии из архива Эмильи
Когда вы поняли, что с вашим ребенком что-то не так?

Мы не сразу поняли, что это и как, так как до полутора лет все было нормально, ребенок развивался по норме. Ел, пил, гулял, т.п. навыки самообслуживания у него были. Затем ребенок просто замолчал. Есть хотел – мычал, пить хотел – мычал. Даже слова, которые он знал в полтора года – «мама дай, мама хочу, мама принеси», или что-то еще, он все забыл. Никакого желания общаться у него не было. Он просто молчал. Почему замолчал? Никто так и не смог до сих пор помочь мне раскрыть этот секрет, назвать причину или повод.
Затем врачи просто поставили диагноз ЗПР, т.е. задержку психического развития. Спустя немного времени врачи ставили нам ЗПРР, задержку психоречевого развития. И только в прошлом году нам поставили страшный диагноз: аутизм.
Медицина в наше время не может дать точный ответ, где произошел сбой: в генетике, в развитии, во время беременности.


Возможно ли вылечить синдром? Расскажите, а с чего начали вы, и через что проходите сейчас?

Полностью вытащить ребенка из этого состояния на данном этапе, на данной стадии медицины невозможно. Я или врачи пока не могут сделать это. Но! Состояние поддается коррекции. Мы прошли десятки кругов ада, пока мы пришли к тому, что имеем. На данный момент мой ребенок начал общаться, начал разговаривать. Речь у нас пошла примерно полтора года назад, до этого у нас не было никакой речи. Поначалу нам было очень сложно. Но нам поставили речь, мы ходили к психологам, дефектологам, психиатрам, где-то медикаментозно, где-то массаж, где-то уроки, где-то социализация, а где-то и смена мест помогла ему выйти из своей зоны комфорта.


Вот эти врачи и процедуры давали вам видимый эффект?

Никогда не было мгновенного эффекта. Его вы нигде и не увидите. Врачи не волшебники, все это приходит со временем, капля за каплей, так оно и накапливается.
Фотографии из архива Эмильи
Как вы думаете, где-то способны поставить четкий диагноз вашему ребенку? Рассказать больше, чем вы знаете сейчас, может быть, в нашей стране или зарубежном?

В большинстве стран, как я читала, узнавала и уточняла, нигде не могут сделать и рассказать больше.
По крайней мере, в Москве, так как мы здесь находимся, мы ходили и в генетику ( в Морозовскую ДГКБ ДЗМ, медико-генетический центр), сдавали анализы на хромосомы, где нам сказали, что хромосомы у нас в порядке.
Данные предоставлены и разрешены на публикацию (Эмильей)
Еще один анализ мы сдавали в генетике (в медико-генетическом научном центре молекулярной генетики; на синдром Мартина Белла), и там нам сказали, что все в порядке. Где произошла поломка развития, никто не может сказать.
Данные предоставлены и разрешены на публикацию (Эмильей)
Тест Мартина Белла показывает, есть ли у мамы (женщины) ген, который мог передаться сыну. Но, это не полное выявление, из-за чего и где происходит сбой в развитии ребенка.
В итоге ни один врач не может сделать полное раскрытие проблемы. В этом и есть наша беда.


Есть ли в нашей стране поддержка семьям с детьми, с РАС? Получаете ли вы что-то от государства?

Да, минимальная поддержка, но идет. Хотя все льготы и все оформление уж очень сложный процесс, и он занимает кучу времени.


А можно поподробнее?

Ты оформляешь одну бумажку, а за второй бумажкой без той первой ты никуда.
Везде надо ходить и тратить время, силы, но зато потом ты хоть какую-то помощь получаешь от государства. На самом деле на этих детей уходит немало средств. Например, если брать в совокупности все материальные вещи, то государство помогает нам каждый месяц. А именно денежно, в размере 30.000 рублей, и так же ежемесячно предоставляется нам молоко.
Но есть и обратная сторона. Нам предлагают путевки, и вот тут происходит бардак.


Что вы имеете в виду?

Когда ты приходишь оформлять путевку в санаторий, ты сначала проходишь кучу оформлений и собираешь много документов и бумажек. Потом ты идешь в МФЦ и отдаешь им все собранные справки о том, что твой диагноз Ф84.02 (тяжелая стадия аутизма) подтвержден, и вот самое забавное, они тебе говорят, к сожалению, такой диагноз не подходит. Хотя, когда мы оформляли инвалидность, нам сказали, что для такого ребенка положено санаторное лечение.
Фотографии из архива Эмильи (мамы ребёнка)
Как вы думаете, будут дальнейшие продвижения с вашим случаем и со многими другими детьми?

Вы знаете, что такое, когда твой ребенок не знает чувство страха? Знаете, что такое понимать, что у ребенка нет чувства безопасности? Ты на секунду посмотрела в другую сторону, а ребёнок отвернулся и убежал. Куда бежит, зачем бежит, он сам не знает. Я сейчас очень рада, что мой ребенок начал понимать, что такое безопасность, что такое можно, а что такое нельзя. Да, пока что не все он понял. Где-то он понимает, а где-то все еще нет, но мы стараемся.
Я верю, что дети могут полностью восстановиться. Думаю, что такое возможно, мы просто ещё не знаем, как.